Ein in Pittsburgh ansässiger Experte für die Unterstützung von Kindern mit neurologischer Blindheit sucht ein neues Zuhause für eine fortschrittliche Praxis – PublicSource

Christine Roman-Lantzy begrüßte die Familie Johnson in ihrem Büro im West Penn Hospital. Kelsey, Todd und ihre 22 Monate alte Tochter Seda waren fünf Stunden von Virginia angereist, um Seda auf kortikale Sehbehinderung untersuchen zu lassen [CVI].

Mit viereinhalb Monaten sagte ein Augenarzt, dass Seda nicht viel mehr als Schatten und Lichter sehen konnte, was bedeutete, dass es nichts zu tun gab. “Das war wirklich hart”, sagte Kelsey bei ihrem Termin im Juli in Pittsburgh, “und wir waren uns nicht wirklich einig.”

Durch Zufall erfuhr Kelsey von CVI, einer neurologischen Erkrankung, bei der die Augen und Sehnerven strukturell intakt sind, das Gehirn jedoch Schwierigkeiten hat, visuelle Eingaben zu verarbeiten. Es macht etwa 30-40% der Kinder mit Sehbehinderungen, mehr als jede andere Ursache und kann unter anderem die Folge von Frühgeburt, Epilepsie oder Schädel-Hirn-Trauma sein.

Sie trat ein 9.000-köpfige CVI-Facebook-Gruppe wo Roman-Lantzys Name für ihre international renommierte Bewertung, die CVI Range, genannt wurde, die sie im Rahmen ihres Pediatric VIEW-Programms am West Penn Hospital anbot. Kelsey und Todd waren überrascht, einen Termin in Roman-Lantzys letzten Monaten im Krankenhaus zu bekommen.

“ich diagnostizierte sie, als sie fünf Monate alt war “, sagte Kelsey Roman-Lantzy, basierend auf dem, was sie online gelesen hatte. Ein Neuro-Ophthalmologe diagnostizierte Seda, als sie ein Jahr alt war. Ärzte können jedoch nur eine Ja- oder Nein-Diagnose geben. Um mehr über die Fähigkeiten und Bedürfnisse eines Kindes im Rahmen von CVI zu erfahren, ist ein Lehrer für Sehbehinderte erforderlich [TVI].​​

Wie bei vielen der Eltern, die sie kennengelernt hat, wusste Roman-Lantzy, dass es für einige der Kinder, mit denen sie in den 1970er Jahren als TVI arbeitete, nicht stimmte. Aber sie wusste nicht warum, also unterrichtete sie sie, als ob sie Augenbehinderungen hätten. Sie wusste nicht, dass sie die Gelegenheit verpasste, ihnen mit Interventionen, die aus der Neuroplastizität (der Fähigkeit des Gehirns, sich selbst neu zu verdrahten) Kapital zu schlagen, besser zu helfen, sich zu engagieren und ihre Sehkraft zu verbessern.

In den 80er Jahren stieß sie auf eine Beschreibung von CVI-Merkmalen, die der Neurologe Dr. James E. Jan in einem Fortbildungsjournal verfasst hatte. Sie wusste sofort, dass dies die Information war, die ihr gefehlt hatte.

“Ich habe das Gefühl, dass ich am Anfang meiner Karriere so viel falsch gemacht habe”, sagte sie. „Ich weiß bis heute, dass ich ihnen nicht gut getan habe. ….ich habe mir geschworen, es nicht noch einmal falsch zu machen.“

Die Untersuchung der funktionellen Sehfähigkeit von Kindern im Rahmen eines Outreach-Programms an der Western Pennsylvania School for Blind Children veranlasste sie Anfang der 90er Jahre, die CVI-Reihe zu entwickeln. Eltern von Kindern mit CVI berichteten über die Affinität ihrer Kinder zu Licht, Deckenventilatoren (Bewegung) und Big Bird. Sie sahen weg, bevor sie nach einem Spielzeug griffen und schienen eher durch ihre Eltern als in ihre Augen zu schauen.

„Sie sieht unsere Seele nicht“, sagte Kelsey über Seda.

Ausgehend von dem, was die Eltern beschrieben haben, versuchte Roman-Lantzy, die Auswirkungen jedes der 10 visuellen und Verhaltensmerkmale von CVI zu erfassen. Sie fand heraus, dass eine Skala von null bis 10, wobei null keine visuelle Reaktion und 10 typisches Sehen bedeutet, in drei Phasen mit unterschiedlichen Zielen unterteilt ist, auf die ein Kind hinarbeiten könnte: 1) visuelle Reaktionen aufbauen; 2) Vision bedeutungsvoll machen; und 3) Verfeinerung des Sehens.

Auf Anregung des Neonatologen Dr. Giovanni Laneri gründete Roman-Lantzy 1999 Pediatric VIEW. „Wir haben nicht verstanden, was CVI ist, bis sie es dokumentiert und geklärt hat“, sagte er. Roman-Lantzys Arbeit „veränderte die Art und Weise, wie wir mit Sehbehinderungen umgehen“.

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Pediatric VIEW wuchs durch Mundpropaganda, später verstärkt durch soziale Medien. Familien kamen aus der ganzen Welt, um ihr Fachwissen zu suchen, das sie auch Patienten auf der Intensivstation von West Penn anbot.

Laut einer Fundraising-Website des Allegheny Health Network, West Penn ist „die einzige NICU, die ein systematisches Screening für Säuglinge mit CVI-Risiko durchführt“. Sie schätzen, dass Roman-Lantzy fast 1.000 Familien geholfen hat.

Mitte Mai 2021 sagte Dr. Brian Johnson, Präsident, Chief Executive Officer und Chief Medical Officer von West Penn, Roman-Lantzy, das Krankenhaus werde das Programm im August „verunsichern“. „Ich wäre fast umgefallen“, sagte sie.

Allegheny Health Network, die Mutterorganisation von West Penn, reagierte nicht auf wiederholte Anfragen nach zusätzlichen Informationen über die Entscheidung.

„Ich plane nicht, dass Pediatric VIEW endet“, schrieb sie auf der CVI-Ressourcen-Website. Sie versicherte den Eltern, dass sie und ihre Assistentin daran arbeiteten, Familien, die ihren Terminkalender bis Juni 2022 füllten, unterzubringen. „Ich hoffe, wir können alle gemeinsam zur nächsten Version von Pediatric VIEW gehen.“

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Kelsey und Todd waren begeisterte Teilnehmer während Sedas Termin und hielten sie abwechselnd fest, während sie sich unterhielten.

»Wir wissen, dass sie etwas sieht«, sagte Todd. “Wir wissen nicht unbedingt was.”

Todd und Kelsey Johnson mit ihrer 22 Monate alten Tochter Seda im Friendship Park. Die Familie reiste im Juli aus Virginia zu einem Termin mit Christine Roman-Lantzy im West Penn Hospital an, um Seda auf kortikale Sehbehinderung untersuchen zu lassen. (Foto von Ryan Loew/PublicSource)

Roman-Lantzy führte ein Gespräch aus 25 leitenden Interviewfragen:

Was betrachtet oder reagiert Seda? (Glänzendes Spielzeug und ein iPad-Spiel für CVI.)

Wie weit entfernt sie die Leute? (Sie müssen nah genug sein, um sie fast zu berühren.)

Wie geht sie mit lauten, anregenden Umgebungen um? (Sie liebt es, anderen beim Reden zuzuhören, braucht aber Ruhe, um sich auf das Spielen oder Therapien konzentrieren zu können.)

Bei all dem beobachtete Roman-Lantzy Seda „wie ein Falke“. Die Beobachtung, kombiniert mit dem Interview und der direkten Interaktion, würde anderthalb Stunden dauern. Sie sagte später: “Nicht jeder nimmt wahr, dass ich eine Bewertung mache, während ich es tue … es soll ziemlich harmlos sein.”

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Bevor Johnson von der Führung von West Penn die Nachricht überbrachte, dass das Programm enden würde, sagte Roman-Lantzy, er habe versucht, das Programm zu retten. Von Februar bis April versuchte Johnson vergeblich, pädiatrische VIEW-Stellen in einer anderen Abteilung wie der Neurologie zu finden. Laut Roman-Lantzy wurde ihr gesagt, dass das Allegheny Health Network aufgrund der Nähe zu den Spezialisten des UPMC Children’s Hospital of Pittsburgh nur mit typischen Kindern zusammenarbeitet.

Auch das Krankenhaus hatte laut Roman-Lantzy Bedenken hinsichtlich der Haftung: Was wäre, wenn eine Familie hereinkam und sie Ratschläge gab und die Ratschläge nicht funktionierten und sie das Krankenhaus verklagten?

“Eines der wichtigsten Dinge, die Seda lernen muss, ist ihre eigene Kraft”, sagte Roman-Lantzy.

Wie Roman-Lantzy Kelsey und Todd während der Ernennung von Seda sagte: „Wir nennen uns nicht Sehtherapeuten, weil Therapeuten Menschen mit einer Lizenz sind, die bestimmte Dinge tun. Wir sind wirklich Visionspädagogen.“

Zu Hause in Virginia hatte Seda eine Sitzung mit einem TVI für Frühförderung, die einzige verfügbare. “Sie hat uns ein paar Tipps und Tricks und ähnliches gegeben”, sagte Kelsey zu Roman-Lantzy.

Als sie zu Sedas direkter Einschätzung überging, schaltete Roman-Lantzy das Licht im Büro aus. Sie senkte ihre Stimme. „Okay, Seda, mein Name ist Christine. Du hast mich reden gehört.“ Sie sagte Seda, dass sie ihre Beine anpassen würde, genau wie Kelsey und Todd es Seda jedes Mal sagten, wenn sie sie bewegen wollten.

Sie sagte zu Kelsey und Todd: “Wenn ich nicht rede, hat das einen Grund.”

Ein roter Taschenlampenstrahl (die am leichtesten zu erkennende Farbe; Gelb ist die nächstleichteste, was die Vorliebe der Kinder für Big Bird in einer Welt vor Elmo erklärt) und Stille, abgesehen von gelegentlich geflüsterten Hinweisen auf Seda, füllten den Bereich um den Vierer. Sie prüfte, ob Seda die Augen gegen Licht abwehrend schloss. Sie ließ einen Slinky und dann einen matschigen Ball baumeln. Seda schlug und packte sie. Das, sagte Roman-Lantzy, bedeute, dass Seda ihre Vision für eine Funktion nutzte und dass sie lieber mitmachen würde, als nur zuzusehen. „Wir haben viel zu tun“, sagt sie.

Nach 45 Minuten schaltete Roman-Lantzy das Licht wieder ein. Sie markierte eine Papierkopie der CVI Range und kam zu Sedas Punktzahl – innerhalb von Phase II von drei. “Sie ist auf einem guten Weg.”

Laut Perkins-Schule für Blinde, werden zwischen 80 und 90 % des Lernens visuell informiert. Was die Johnsons gelernt haben, wird Sedas Frühinterventionsziele beeinflussen und, wenn sie in die Schule kommt, die Unterkünfte diktieren. Der nächste Schritt zu Hause wird darin bestehen, ihre Spielumgebung zu modifizieren, um weiterhin Sicht und Aktion zu verbinden.

“Eines der wichtigsten Dinge, die Seda lernen muss, ist ihre eigene Kraft”, sagte Roman-Lantzy. “Es gibt eine solche Tendenz, zu versuchen, es ihr zu bringen, alles für sie zu tun.”

Sie fügte hinzu: „Eine der Vorbehalte ist, dass niemand dies 24 Stunden am Tag tun kann. Sie haben viel auf Ihrem Teller; sie hat viel auf dem teller. Aber wenn Sie vier oder fünf Mal am Tag finden, um sich auf ihre Vision zu konzentrieren, würde das einen Unterschied machen.

“Todd und ich haben später darüber gesprochen, wie bizarr es war”, eine positive Erfahrung mit einem Spezialisten zu machen, sagte Kelsey. “Es war sehr ermutigend herauszufinden, wo sie sich auf uns stützte, weil wir ein Jahr lang nur raten.”

Christine Roman-Lantzy (Foto von Ryan Loew/PublicSource)

Was Kelsey beunruhigte, war, wie wenig Informationen sie von Sedas medizinischem Personal über CVI erhielten. „Es scheint einfach den Eltern zuzufallen, eine Menge Nachforschungen anzustellen, was wir für unsere Kinder tun werden. [but] Es gibt auch ein gewisses Privileg, das alles tun zu können.“

Ebenso ist diese Dynamik für Roman-Lantzy verwirrend. „Warum müssen Eltern nach Dienstleistungen für ihr sehbehindertes Kind suchen, wenn ihr Sehproblem alle anderen Bereiche der menschlichen Entwicklung beeinflusst?“

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Nachdem Roman-Lantzy öffentlich die Entscheidung von West Penn bekannt gegeben hatte, ihre Beziehung zu Pediatric VIEW zu beenden, schrieben zahlreiche Eltern aus dem ganzen Land an die Verwaltung von Allegheny Health Network und drückten Schock, Traurigkeit und Enttäuschung aus. Sie schrieben über den Unterschied zwischen den anfänglichen Einschätzungen ihrer Kinder als Kleinkinder und Kleinkinder und dem, was sie als ältere Kinder und Jugendliche erreicht haben. Roman-Lantzy und ihre Arbeit hatten ihnen endlich Antworten und Hoffnung gegeben.

Die Entscheidung stand.

Roman-Lantzy lernte das Gesundheitsnetzwerk kennen und West Penn betrachtete ihr Pediatric VIEW-Programm als unabhängige Praxis, was sie verwirrte, aber eine Bezeichnung war, die es ihr ermöglichte, über 20 Jahre Patientenakten aufzubewahren.

Auf Drängen von Laneri, der Neonatologin, schloss sie sich dem Kinderheim und dem Lemieux Family Center wieder an, wo sie zu Beginn ihrer Karriere als Entwicklungsspezialistin tätig war. Der Standort umfasst ein pädiatrisches Spezialkrankenhaus mit 30 Betten und Child’s Way, eine Kindertagesstätte für medizinisch schwache Kinder.

Pediatric VIEW „passt wirklich in die Mission und Vision von The Children’s Home“, sagte Pamela Keen, CEO der Organisation, die hinzufügte, dass viele ihrer Patienten eine CVI-Diagnose haben oder von einer Bewertung profitieren könnten.

Roman-Lantzy war von Keens Enthusiasmus angetan.

„Ich bin von diesem Programm genauso begeistert wie 1998, als wir Child’s Way ins Leben riefen“, sagte Keen.

Das Programm wird in Kürze von West Penn dorthin verlegt, bis die endgültigen Vertragsverhandlungen abgeschlossen sind.

„Ich bin begeistert und habe endlich ein Gefühl von Optimismus“, sagte Roman-Lantzy. „Ich denke, das Kinderheim wird diese Arbeit feiern und sie in das Licht rücken, das die Kinder mit CVI verdienen.“

Amy Whipple [she/her] ist ein in Pittsburgh ansässiger freiberuflicher Autor und erreichbar unter amy.m.whipple@gmail.com oder auf Twitter @itsamywhipple.

Diese Geschichte wurde von Xiaohan Liu überprüft.