Mit 53 wurde bei ihr Alzheimer diagnostiziert. Aber diese Unity-Frau gibt nicht auf.

Die Diagnose des Neurologen versetzte die Familienmitglieder von Sara Belt in einen Schockzustand.

Alzheimer-Erkrankung? Mit nur 53 Jahren?

“Ich wurde taub”, sagte ihr Mann, Don Belt, über diesen Sommertag vor drei Jahren im Büro des Westmoreland County Spezialisten.

Der 74-jährige Risikokapitalgeber und ehemalige Manager für Unternehmensmarketing erinnert sich, dass er sich hilflos und benommen fühlte, als er die Hand seiner Frau drückte, einer Carnegie Mellon-Alumna, die ihn immer intellektuell herausgefordert hatte und die kleinen Kindern fast drei Jahre lang Mathematik und Spanisch beibrachte Jahrzehnte.

Ihre Kinder, Anfang 20 mit Jobs in Downtown Pittsburgh und den North Hills, waren am Boden zerstört, als sie erfuhren, dass bei ihr früh eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung ohne bekannte Heilung einsetzte. Die düstere Prognose: Kognitionsverlust bereits in drei bis fünf Jahren.

Aber Saras erste Reaktion war keine Angst, Wut oder Verzweiflung.

Als Dr. Arvind Vasudevan von Excela Health ihr erzählte, dass sie an einer Gedächtniszerstörung leidet, die ihr Gehirn zerfrisst, fühlte Sara Erleichterung.

Nachdem sie sich mit einer immer größer werdenden Liste frustrierender Probleme und Verhaltensänderungen auseinandergesetzt hatte, die sie nicht verstehen konnte – vom Vergessen, die Türen zu verschließen, über den Verlust des Raumgefühls beim Eindecken des Esstisches bis hin zu Schwierigkeiten, die richtigen Worte zu sagen und Sätze zu vervollständigen – hatte sie endlich finally eine Erklärung.

“Ich war glücklich, weil ich dann wusste, was los war”, sagte Sara, als sie sich an einem Nachmittag an ihre Diagnose vom Juni 2018 erinnerte, als sie neben ihrem Mann auf einem Sofa in ihrem Haus in Unity saß. “Und ich habe beschlossen, dagegen anzukämpfen.”

„Sie hat es wirklich sehr gut vertragen“, erinnert sich Vasudevan, der dem Westmoreland Hospital in Greensburg angehört. „Sie sagte nur: ‚Nun, was muss ich als nächstes tun?’ ”

Ihr Kampf kommt zu einem entscheidenden Zeitpunkt für Alzheimer – eine Krankheit, von der mehr als 6 Millionen Amerikaner betroffen sind. Die Krankheit steht nach der umstrittenen Zulassung eines neuen Medikaments zur Behandlung durch die Food and Drug Administration wieder im Rampenlicht – das erste seit fast zwei Jahrzehnten. Das teure Medikament – ​​mit einem gemeldeten Preis von 56.000 US-Dollar pro Jahr pro Patient – ​​hat leidenschaftliche Diskussionen darüber ausgelöst, ob Patienten jemals eine Heilung erfahren werden – und ob das Medikament von Biogen den Behauptungen des Pharmariesen gerecht wird.

Alzheimer-Krankheit angreifen

Jetzt, im Alter von 56 Jahren, hat sich Saras Zustand von leicht zu mäßig entwickelt und ihr Leben und ihre tägliche Routine auf den Kopf gestellt. Aber sie hat es geschafft, einen Großteil ihrer mentalen Schärfe, Problemlösungsfähigkeiten und ihres Langzeitgedächtnisses zu bewahren und die Erwartungen ihrer ursprünglichen Prognose zu übertreffen.

Darüber hinaus haben sich die Belts zu nationalen Führern in der Alzheimer-Krankheits-Community entwickelt, die sich als ruhiges Kraftpaar erwiesen haben, das nach Fortschritt strebt und gleichzeitig Ärzte und Forscher sowie Patienten und Pflegekräfte inspiriert.

Sie dienen als Botschafter der in Chicago ansässigen Alzheimer’s Association. Das Paar führt regelmäßige Zoom-Video-Chats mit Bundesgesetzgebern, um Bedürfnisse und Gesetze zu besprechen, die mehr Bundesressourcen und Finanzmittel in die Suche nach einem Heilmittel lenken würden – darunter Sens. Pat Toomey und Bob Casey Jr. sowie Reps. Guy Reschenthaler und Mike Kelly. Sie stellten ein Ressourcenkit für Patienten zusammen, die Vasudevan so sehr liebte, dass er fragte, ob er Kopien mit seinen anderen Alzheimer-Patienten teilen könnte. Sie sprechen auf Veranstaltungen und nehmen Anrufe und E-Mails von jedem entgegen, der Fragen hat.

„Sie interessieren sich nur“, sagte Vasudevan über die Gürtel. “Sie kümmern sich um die Gemeinschaft, um all die Menschen, die mit dieser Krankheit leben, und das zeigt sich wirklich.”

Beflügelt von der Unterstützung ihres Mannes, unabhängiger Forschung, hingebungsvoller Fürsorge und liebevoller Partnerschaft nimmt Sara Belt an ihrer vierten klinischen Studie zu einer experimentellen medikamentösen Behandlung teil.

„Sie sind ein sehr mutiges Paar“, sagte Elisa Poggi, Direktorin von Insight Clinical Trials, einem unabhängigen Forschungsinstitut mit Sitz außerhalb von Cleveland in Beachwood, Ohio. Insight führt die neueste klinische Studie durch, von der Sara glaubt, dass sie bereits positive Auswirkungen haben könnte. „Wie sie diese Krankheit angreifen, ist frontal. Sie sind definitiv Kämpfer.“

Großer Meilenstein oder falsche Hoffnung?

Der Einstieg in die vielversprechendsten klinischen Studien war einer der ersten Schritte, die die Belts unternommen haben, um sich zu wehren, in der Hoffnung, nach Jahrzehnten fehlgeschlagener Ansätze an der Spitze der großen Behandlungsdurchbrüche zu stehen, die in naher Zukunft erwartet werden. Bis letzte Woche waren seit 2003 keine neuen Medikamente mehr zugelassen worden, um die Symptome der Krankheit zu behandeln.

Die FDA, die sowohl Befürworter des neuen Medikaments als auch Skeptiker war, hat letzte Woche Biogens Aducanumab zugelassen und ist damit das erste seit Jahrzehnten zugelassene Alzheimer-Medikament und das einzige zugelassene Medikament, das dazu beitragen soll, das Fortschreiten der Krankheit zu verhindern oder zu verlangsamen. Einige Ärzte und Anwälte haben sich über die unerwartete Genehmigung aufgeregt, während andere sagen, sie seien verwirrt und besorgt über die Entscheidung.

Aducanumab – das noch im Rahmen einer klinischen Phase-4-Studie überwacht wird, während es als Aduhelm auf den Markt kommt – zielt darauf ab, das Fortschreiten der Alzheimer-Krankheit und den dadurch verursachten kognitiven Verfall zu verhindern oder zu verlangsamen, indem schädliche Klumpen eines Proteins namens Beta im Gehirn entfernt werden -Amyloid.

Aber wie diejenigen in der gespaltenen medizinischen Gemeinschaft, die zweifeln, dass das Medikament tatsächlich wirken wird – einschließlich Vasudevan – glauben die Belts nicht, dass Biogens neuestes Medikament eine Superstar-Lösung ist und Risiken birgt, ohne irgendwelche Vorteile zu bieten. Sie haben, wie viele Experten, darunter auch Vasudevan, Bedenken, dass zu viele Patienten zu einem teuren Medikament strömen, das noch keine starken Anzeichen von Wirksamkeit zeigt.

Der Schritt war umstritten genug, um drei FDA-Berater zum Rücktritt von ihren Ämtern zu bewegen. Der Arzneimittelberatungsausschuss für periphere und zentrale Nervensysteme der FDA hatte gegen die Zulassung von Aduhelm gestimmt, und viele Ärzte haben sich herausgestellt und erklärten, dass sie es nicht verschreiben würden. Es ist auch unklar, ob das Medikament eine ausreichende Finanzierung durch Medicare und andere Versicherungspläne sicherstellt, wobei die Vorversicherungskosten für die Behandlung pro Patient auf 56.000 US-Dollar pro Jahr geschätzt werden, plus Tausende weitere für entsprechende Tests.

In einer an den Trib abgegebenen Erklärung sagte ein Sprecher der Centers for Medicare & Medicaid Services, dass der „Meilenstein Familien, Pflegekräften und älteren Amerikanern, die mit Alzheimer leben und auf Medicare für die Krankenversicherung angewiesen sind, Hoffnung gibt“ und dass die Bundesbehörde dies bekannt geben wird mehr Informationen zu Aduhelm in Kürze.

Das Medikament wäre wahrscheinlich am vorteilhaftesten für Patienten, die neu diagnostiziert wurden oder nur leichte Symptome haben, nicht für moderatere Fälle der Krankheit wie Sara, sagte ihr Arzt.

“Sie ist jetzt ein bisschen mehr als nur mild, also hat sie diese Option möglicherweise sowieso nicht”, sagte Vasudevan.

Die Studie, die sie vor einigen Monaten begann, Athiras ATH-1017, beinhaltet tägliche Injektionen und versucht, den Reparatur- und Regenerationsweg für Gehirnzellen auszulösen. Bis zu 400 Personen nehmen in den USA und Australien teil, darunter sieben Patienten am Ohio Institute von Insight.

“Diese Studie befasst sich wirklich mit der Reparatur der Neuronen und der Sender im Gehirn”, sagte Poggi von Insight, “denn das würde dann hoffentlich einige der kognitiven Defizite wiederherstellen, die sie verloren haben.”

Fokus auf Routinen

Bis zu 6% der Menschen mit Alzheimer-Krankheit – oder etwa 350.000 – sind jünger als 65 Jahre. Experten schätzen, dass bei der Hälfte der Menschen mit der Krankheit noch keine Diagnose gestellt werden muss – in vielen Fällen, weil die Menschen sie nicht zugeben wollen habe es, sagte Poggi.

Die durchschnittliche Lebenserwartung eines Alzheimer-Patienten beträgt drei bis elf Jahre nach der Diagnose.

„Wir waren uns einig, dass wir die Krankheit mit allen Mitteln bekämpfen würden“, sagte Don Belt.

Sara kann kein Auto mehr fahren, keine Mahlzeiten kochen oder riskantere Abenteuer erleben, die sie früher genossen hat, wie zum Beispiel Skifahren. Sie kämpft mit einem leichten Zittern ihrer Hand – etwas, das ihr Arzt sagte, ist keine direkte Auswirkung der Krankheit, sondern ein Zeichen dafür, dass ihr Körper Angst vor etwas hat, das er nicht ganz verstehen kann.

Vor ihrer Diagnose war sie wegen Gedächtnisverlust und anderen Problemen nicht in der Lage gewesen, sie zu erreichen. Ihr Hausarzt vermutete anfangs, dass Sara vielleicht an Depressionen litt – eine Erklärung, die weder Don noch Saras Schwester passte, die wusste, dass dies nicht das Problem war.

“Es hat eine Weile gedauert (bis die Diagnose gestellt wurde)”, sagte Sara und erinnerte sich an monatelange Tests und Unsicherheit, die zu der Annahme führten, dass sie die Krankheit hatte. “Ich dachte, mein Gehirn geht.”

Sie ist immer noch eine unersättliche Leserin – von historischen Romanen und Sachbüchern über den Zweiten Weltkrieg bis hin zu Bibel und spanischer Literatur – und nimmt weiterhin an vielen ihrer Lieblingshobbys teil und arbeitet ehrenamtlich. Sie hilft Don, Bibelstudien in der Charter Oak Church zu leiten – wo Sara zum ersten Mal Dons Aufmerksamkeit erregte, als sie im Chor sang – und genießt es, mit ihren Enkeln Brettspiele zu spielen. Sie kümmert sich um den Therapiehund, den sie seit seiner Welpenzeit ausbilden, einen 9 Monate alten Border Collie namens Rayhab.

Sara schreibt ihren Fortschritt einer Kombination möglicher Vorteile aus experimentellen Medikamentenstudien zu, aber auch einer disziplinierten Routine, einschließlich täglichem Cardio und einer mediterranen Ernährung mit viel Fisch, Nüssen, Obst und Gemüse, rotem Fleisch nur einmal pro Woche und begrenzt verfeinert Zucker und verarbeitete Lebensmittel.

Sie beginnt fast jeden Tag gleich – indem sie mit ihrem Mann ein Lied darüber singt, welcher Tag heute ist und was groß auf der Tagesordnung steht („Heute ist Sonntag, wir mögen Sun-dayyy … Wir gehen heute nach Cleveland“) ein spielerisches Melodie inspiriert von Liedern, die sie mit Schülern sang, bevor die Auswirkungen der Krankheit sie zwangen, sich vom Unterrichten zurückzuziehen. Sie trinkt Kaffee und nimmt Vitaminpräparate ein, dann legt sie fünf Kilometer auf einem Crosstrainer zurück. Sie isst ein Frühstück mit Joghurt, Obst und Nüssen, verbringt dann Zeit mit dem Gehirntrainingsspiel Lumosity über ihren Computer, bevor sie zu ihrem Lesetisch geht. Fast jeden Abend isst das Paar zu Abend – normalerweise Lachs mit Gemüse – mit Saras 84-jährigem Vater, entweder zu Hause oder in seinem nahe gelegenen Haus.

„Wir haben gelernt, dass man einfach keine Medizin nehmen und gesund sein kann“, sagte Don. „Du musst deinen Lebensstil ändern. Sie müssen viel trainieren. Sie müssen oft in gesellschaftlichen Zusammenkünften sein, um das Gehirn zu stimulieren. Sie müssen lesen. Sie müssen eine Diät einhalten.“

Sara wünschte, sie hätte früher ein paar Änderungen an ihrem Lebensstil vorgenommen. Untersuchungen zeigen, dass es besonders wichtig ist, im Alter zwischen 40 und 55 Jahren aktiv zu bleiben, sich gesund zu ernähren und das Gehirn zu stimulieren, um spätere Probleme zu verhindern.

„Du willst dein Gehirn herausfordern“, sagte Poggi. „Fang an, Algebra zu machen. Eine neue Sprache lernen. Alles, was Sie tun können, um Ihr Gehirn zum Denken zu bringen, wird helfen. Übung wird helfen. Essen Sie nur eine gesunde Ernährung, um die Entzündung niedrig zu halten. Wir schauen uns sogar ein Medikament an, das aus Algen besteht. Es gibt so viele vielversprechende und hoffnungsvolle Studien, die Leute müssen nur rausgehen und sie suchen und aktiv mitmachen.“

Es hilft sicherlich, dass Don und Sara Belt, die gerade ihr 10-jähriges Jubiläum feierten, ein so gutes Team bilden. Sie lachen und lächeln viel. Don bleibt den größten Teil des Tages an ihrer Seite – um ihr bei der Kommunikation zu helfen, beispielsweise um das Wort zu finden, das ihr auf der Zunge liegt. Er hatte es nach seiner Scheidung fast aufgegeben, einen Lebenspartner zu finden, und auch Sara zögerte, nach einer harten ersten Ehe mit Don auszugehen. Aber als Don den Mut hatte, Sara um ein Date zu bitten, verbrachten die beiden Stunden damit, sich im örtlichen Coffee Bean zu unterhalten, und kurz darauf gewann er die Zustimmung ihrer Familie.

Das Paar geht immer noch wandern und kümmert sich täglich um viele Bäume, Blumen und fruchttragende Pflanzen, darunter einen großen Blaubeergarten in Käfigen neben der Garage ihres Hauses. Letztes Jahr machten sie eine Reise nach Israel, und nächstes Jahr hoffen sie, eine Tour durch Europa zu planen.

Sie genießen ihre gemeinsamen Roadtrips an Tagen, an denen sie zur Auswertung klinischer Studien in Ohio reist, oft hört sie Radionachrichten oder Hörbücher und macht auf der Heimfahrt immer eine Mittagspause bei Panera Bread.

Für Sara dient die Teilnahme an klinischen Studien nicht nur der breiteren Gemeinschaft, sondern gibt ihr und ihrer Familie viel Hoffnung.

Aufgrund ihrer Beobachtungen und Gefühle empfindet sie die Medikation der aktuellen klinischen Studie bereits als Erleichterung des Alltags. Sie wird erst im Herbst wissen, ob sie Teil der Placebo-kontrollierten Gruppe war; Wenn sie es war, kann sie über die im September beginnende Verlängerungsstudie mit der Einnahme der Open-Label-Version des Neuronen-Reparatur-Medikaments von Athira beginnen.

“Sie gibt nicht in Depressionen nach, sie wird nicht apathisch, sie nimmt diese Veränderungen ihres Lebensstils sehr ernst”, sagte Vasudevan. “Wenn alle meine Patienten so wären, würden sie wahrscheinlich noch einige Jahre kaufen, bevor diese Krankheit fortschreitet.”

Natasha Lindstrom ist eine Mitarbeiterin von Tribune-Review. Sie können Natasha unter 412-380-8514, nlindstrom@triblive.com oder über Twitter kontaktieren.